Chiar dacă toată lumea știe că nu e bine să bei prea mult și să fumezi, în momentul în care le spui că le-ai făcut niște măsurători și riscul de a muri în următorii 5 ani este de peste 50%, lumina din ochii lor se schimbă, fizionomia li se schimbă, sunt lucruri care îi afectează în mod direct, nu mai sunt lucruri teoretice.
Un proiect de aproape 1.000.000 de euro, o echipă de medici și asistenți medicali din România și din Islanda, o țară în care peste 50% din populație poate fi clasificată ca fiind defavorizată și doi ani de caravane în 16 județe, toate pentru prevenția bolilor hepatice. Acesta este „HE-RO-I: State-of-the-art colaborativ ROmânia-Islanda în managementul HEpatopatiilor cronice și a complicațiilor acestora, ciroza hepatică și cancerului hepatic, destinat grupurilor vulnerabile din România, inclusiv Romi”, un proiect implementat de Institutul Regional de Gastroenterologie și Hepatologie „Octavian Fodor” din Cluj-Napoca, în parteneriat cu Filiala Cluj a Caravanei cu Medici și cu spitalul Landspitali din Reykjavik.
Studiile arată că aproape 30 de milioane de europeni trăiesc cu o boală hepatică cronică. În fiecare an, circa 300 000 dintre ei mor din cauza acestor afecțiuni. Două treimi dintre aceste boli ar putea fi prevenite doar prin schimbarea stilului de viață, iar cel puțin o treime prin prevenirea și tratamentul infecțiilor hepatice. În România, conform datelor INS, peste 50% din populație poate fi clasificată ca fiind defavorizată (ca nivel socio-economic sau de educație), ceea ce se asociază cu un grad scăzut de accesare a serviciilor medicale. Proiectul HE-RO-I își propune o abordare sustenabilă și integrată a bolilor hepatice cronice în România, pornind de la prevenție și creșterea accesului la servicii medicale moderne și continue. E un proiect-pilot implementat în 16 județe din nord-vestul și centrul României (Arad, Bihor, Satu Mare, Maramureș, Sălaj, Cluj, Alba, Hunedoara, Bistrița Năsăud, Mureș, Sibiu, Brașov, Harghita, Covasna, Neamț, Suceava), pe parcursul unei perioade de doi ani. Publicul țintă sunt comunitățile rurale vulnerabile prin accesul dificil la servicii medicale, prin nivel socio-economic sau de educație scăzut, sau marginalizare pe baza etniei.
Astfel, echipa proiectului se deplasează cu o caravană mobilă dotată cu aparatură imagistică și echipamente necesare screeningului și diagnosticării bolilor hepatice cronice (hepatite cronice, steatoză hepatică, ciroză hepatică și cancer hepatic) și oferă consultații și recomandări medicale sau facilitează, acolo unde este cazul, tratamentul și urmărirea pacienților într-un centru specializat.
Dr. Horia Ștefănescu este managerul acestui proiect și, în puținul timp pe care-l are, l-am întrebat despre ce se întâmplă în cadrul acestor caravane.
Cum a decurs ultima caravană (în localitatea Avram Iancu, din județul Alba)?
Au fost mai puțini oameni decât ne așteptam, în sensul că au fost la recoltări 97 și am consultat de fapt vreo 80, dar vibe-ul destul de bun. Am mers cu o seară înainte, am stat la o pensiune, o sală de nunți care avea și loc de cazare pentru invitați, iar a doua zi i-am consultat pe cei înscriși pe liste, care aveau analizele de sânge recoltate cu o săptămână înainte.
Cum decurge proiectul față de așteptările tale atunci când îl planificai?
N-aș spune neapărat mai greu, dar cu siguranță diferit.
În ce fel?
În orice fel. Cred că realitatea din teren, mă refer la ceea ce găsești în locurile în care mergi să organizezi o caravană, în relație cu furnizorii pentru achiziții, în relație cu autoritățile pe partea administrativă, totul e diferit de ceea ce îți imaginai că o să fie. Nu înseamnă că e mai greu, doar că e altfel, și, de multe ori, asta înseamnă mult timp pierdut în încercarea de a respecta legile în utilizarea acestor fonduri.
Concret pentru beneficiarii proiectului: crezi că lucrurile diferă față de ceea ce te așteptai să le puteți oferi?
Aici aș zice că, de fapt, singurul meu țel este ca ei să nu simtă nicio diferență, adică toate luptele pe care le avem cu distribuitorii de materiale, lucruri de acest gen, e tocmai pentru ca ei să nu simtă că e o diferență și să beneficieze de ceea ce am promis când am scris proiectul, că asta facem și asta trebuie ei să primească.
Cât de fezabil ți se pare proiectul așa cum a fost gândit?
Cred că ideea caravanelor e o treabă bună, cred că ajutorul pe care îl primim de la cei care au mai făcut caravane, respectiv ONG-ul Caravana cu Medici filiala Cluj, e extraordinar, pentru că know-how-ul lor de a transforma o școală sau orice spațiu public într-un dispensar și a organiza circuitele pentru consultul pacienților e fantastic, nu cred că am fi putut să avem eficiența pe care am avut-o după ce am reușit să facem și să dotăm duba (mașina caravanei) și să începem efecitv să implementăm proiectul, nu cred că am fi avut timpul să învățăm toate lucrurile pe care le facem împreună cu ajutorul lor.
Cred că e fezabil, cred că există o nevoie reală de îngrijiri medicale. Noi sigur că ne axăm pe specificul nostru, bolile de ficat și componenta asta de sănătate publică legată de bolile de ficat, de impactul modificărilor stilului de viață asupra a ceea ce înseamnă incidența bolilor de ficat avansate. Sigur, ca și aceste boli, există și boli cardiovasculare, boli reumatice, de plămâni, rinichi, ochi, orice, în care se poate face o diferență. Oamenii mi se pare că sunt foarte doritori de a beneficia de atenție și grijă, mai ales că populația din satele în care mergem e o populație îmbătrânită. Pe lângă beneficiul imediat legat de diagnosticul unei boli sau al complicațiilor unei boli e și senzația asta că îi caută cineva, mai vorbesc cu cineva. Oamenii ăstia sunt extrem de părăsiți, de familii care lucrează în străinătate de exemplu, ei sunt unii cu alții, își cunosc poveștile, dar e important pentru ei să și le spună și altora, și cred că e și componenta asta care e importantă.
Ce crezi că schimbă pentru oamenii aceștia proiectul nostru?
Pentru cei cărora le diagnosticăm o anumită boală cred că beneficiul e acesta, că putem să îi aducem mai repede la tratament. Am descoperit câteva infecții virale B sau C și i-am adus pe pacienți la tratament antiviral, am descoperit niște noduli hepatici și i-am programat pe pacienți spre a fi investigați prin metode imagistice mai complexe (fie că e vorba de ecografie cu contrast, tomografie computerizată, în funcție de contextul clinic), deci beneficiul diagnosticului și al unui tratament adecvat mai rapid și mai eficient probabil. Iar pentru restul oamenilor, care sunt majoritatea, cred că e o componentă de educație medicală importantă, pentru că consultul vine cu recomandări legate de stilul de viață, de consumul de alcool, sigur că la o populație îmbătrânită nu le vorbesc foarte mult de modurile de prevenție a bolilor transmise sexual, dar ieri, de exemplu dintre cei 80 de pacienți investigați, cred că 78 au avut dislipidemie. Aproape toată lumea mănâncă prost în România, aproape toți pacienții au hiperlipidemie – fie că e vorba de colesterol, fie că e vorba de trigliceride, peste 90 la sută dintre pacienți au asta. Și atunci impactul legat de modificarea inclusiv a riscului cardiovascular, pe lângă riscul de a face ciroză dismetabolică, partea de educație și conștientizare cred că e la fel de importantă.
Reușim să avem un impact pe partea de educație și prevenție, sau cum ar trebui să arate ideal lucrurile ca să își schimbe oamenii stilul de viață?
Cred că elementul important ar fi ca chestia asta să aibă un follow-up, să nu fie ceva singular, adică faptul că am fost și am zis o dată e ca și cum plouă între două insule în Oceanul Pacific… Ideea e că e vorba până la urmă de accesul la servicii din acestea, pe care dacă altcineva nu le oferă, noi ar trebui să venim să vedem dacă s-a schimbat ceva, să repetăm, să găsim modalitățile prin care se ajunge mai aproape de mintea și de sufletul acestor oameni. Important e să nu rămână evenimente singulare, să nu fie momentul când am venit noi cu caravana de la Cluj singurul ”highlight” al ceea ce înseamnă sănătatea lor.
Crezi că poate ajuta personalul medical din teritoriu aici? Cum a fost relația cu medicii, asistenții medicali comunitari, autoritățile?
Autoritățile, o să încep cu ele, mi se par foarte cooperante, și asta cred că vine sincer și din faptul că anul viitor o să fie alegeri, e important pentru ei să fie văzuți, oamenii să știe cine i-a adus pe cei cu caravana. Sincer, nu mă deranjeză faptul că ei își arogă creditul ăsta, dimpotrivă, pentru că asta ne aduce și sprijin în acțiunile noastre.
Legat de personalul medical, ce să zic, oamenii sunt de diferite feluri, iar personalul medical nu face decât să respecte modelul din societate: unii sunt mai implicați, alții sunt mai puțin implicați, am avut situații în care unii medici de familie și-au îndemnat pacienții să nu vină la examinare și la recoltări, pentru că, am aflat ulterior, aveau ceva contract de colaborare cu un laborator unde trimiteau pacienții și primeau și ei o sumă care pentru ei era un lucru important.
Cred că cu o motivare bună, asta înseamnă nu doar o remunerație adecvată, ci și acces la programe de formare, la educație medicală continuă, lucruri de genul acesta, medicii de familie și asistenții medicali comunitari din teritoriu pot fi, și mai mult decât atât, trebuie să fie cei care să facă diferența. Suntem în logica acestor comunități închise în care, prin poziția pe care o au, ei reprezintă vocea cea mai ascultată, asemeni unui preot sau unui primar. Așa cum era și acum 100 de ani, lucrurile astea nu s-au schimbat. Da, cred că soluția trebuie să fie să lucrăm, să îi informăm pe oamenii aceștia, să lucrăm cu ei mai bine astfel încât ideile care ne pot veni și experiența pe care o avem să ajungă acolo unde trebuie. Avem nevoie de „agenți de influență”.
Proiectul reușește formarea și sprijinirea personalului medical din teritoriu?
Există o componentă a proiectului care încă nu a început și care vizează lucruri de genul ăsta.
Mai concret?
Înainte să vorbesc despre asta, vreau să spun că ar putea însemna un cu totul alt proiect, e o cu totul altă abordare și ceea ce avem noi acoperit e într-adevăr o picătură într-un ocean. Încercăm să aducem metodele pe care le folosim pentru screeningul bolilor de ficat la îndemâna comunităților, fie că e vorba de medici sau de asistenții comunitari. În fiecare județ pe care îl acoperim, o să existe o comunitate care va beneficia de un număr mai mare, în jur de 1000 de teste rapide de hepatită B și C și respectiv un ecograf ultraportabil, pe care le vom dona acestor comunități. Suntem în procesul în care încercăm să stabilim procedura prin care aceste ”cadouri” vor ajunge în teritoriu, încercăm să includem o participare activă a medicilor de familie și asistenților comunitari care sunt dornici ca comunitățile lor să fie primele care să beneficieze de asta.
Apoi ar trebui să ne gândim la o altă modalitate prin care să formăm oamenii. Apropo de partea de ecografe ultraportabile pe care le donăm, nu o să condiționăm asta de a avea sau nu competența de ecografie, pentru că o să facem niște cursuri rapide de a-i învăța pe cei care le vor folosi să obțină niște secțiuni standard. Cred cu tărie că nu trebuie să fii un specialist în ecografie ca să faci screening de boală hepatică avansată și se poate să fie și asistenți medicali comunitari care să folosească aceste ecografe.
Proiectul HE-RO-I este un proiect pilot. Ce ar avea nevoie pentru a putea fi implementat la o scară mai mare?
Ne-am gândit și la asta, și la partea de sustenabilitate a ceea ce aduce proiectul și avem în plan ca la momentul în care ne apropiem de final să organizăm o întâlnire cu mai mulți actori în ceea ce înseamnă servicii de sănătate: autorități de sănătate publică, aleși locali, membri ai parlamentului, reprezentați ai Ministerului Sănătății etc, astfel încât să putem găsi o metodă prin care lucrurile care au mers bine să poată fi adoptate la un nivel mai larg, să fie susținute de către stat și, pe de altă parte, să găsim modalități prin care să acționăm pe ceea ce a mers mai slab în proiectul nostru și să vedem cum aceste lucruri ar putea fi îmbunătățite, de noi sau de autorități.
Care sunt aceste lucruri despre care ți se pare că au mers mai puțin bine până acum?
Nu știu să spun exact… Modalitatea de colaborare cu medicii de familie ar fi, cred, un lucru important.
Ați ajuns mai mult în comunitățile care au medic de familie sau asistent medical comunitar. Ce se poate face pentru comunitățile care nu au nici măcar atât?
Asta e o întrebare care mă bântuie cumva. Eu am impresia că, fără să minimalizez importanța a ceea ce facem, am putea face mai mult în locuri în care ar fi și mai multă nevoie de lucrurile astea și n-aș ști cum să ajungem acolo. Noi ajungem în comunități prin intermediul DSP-urilor, care ne comunică în fiecare județ care sunt localitățile considerate defavorizate, iar apoi prin discuții cu primarii acelor localități, vedem care dintre ei ne primesc și organizăm acolo acțiunile. Nu ai cum altfel să știi care sunt comunitățile defavorizate, nu avem cum ști asta.
Acum, comunitățile în care ajungem sunt și ele în mod sigur defavorizate, că îmi povesteau oamenii cum parcurg cu mai multe mijloace de transport uneori și zeci de kilometri până la medicul de familie, ca să nu mai vorbim de medici de alte specialități. Sunt comunități defavorizate pentru că așa cerem să fie, adică de la fiecare DSP cerem lista localităților defavorizate conform criteriilor care sunt în vigoare pe această definiție în țara noastră.
Da, dar pe de altă parte, v-ați propus să ajungeți și la un procent semnificativ de populație rromă. Aici cum ți se pare că v-ați descurcat și care au fost barierele?
Cred că suntem încă departe de obiectivul ca 30% dintre beneficiari să fie din populația rromă și asta pentru că, prin definiție, vorbim de o comunitate închisă, care funcționează după propriile reguli, mai reticenți la a urma reguli impuse, astfel încât nu sunt neapărat persoanele care să răspundă unor chemări de genul ăsta. În altă ordine de idei, oamenii care se ocupă cu promovarea acțiunilor noastre în teritoriu sunt reprezentați tot de cei din comunitate, respectiv asistenți comunitari, și cred că în felul acesta suntem cumva prizonierii unor mentalități care se perpetuează. Adevărul este că, în România, populația rromă este discriminată, începând de dinainte de eliberarea rromilor din sclavie și până în prezent, populația romă e discriminată. Și lucrul ăsta probabil că se întâmplă și în comunități.
Vezi vreo soluție ca să ajungeți la ei [la populația romă]?
Cred că soluții există, nu știu dacă avem timpul necesar, având în vedere că proiectul se va termina în luna aprilie a anului 2024, să le punem în practică. Am putea fi noi mai proactivi în a intra în contact cu comunitățile de rromi: să vorbim cu bulibașa, să-l convingem pe el să vină la testare și atunci va veni toată comunitatea, să colaborăm cu un ONG, sau cu o organizație a persoanelor de etnie rromă care să ne fie parteneri într-un viitor proiect. Cred că soluții există. În momentul în care am scris proiectul, nu ne-am gândit la lucrul acesta, cum nu ne-am gândit la multe alte lucruri de care ne lovim acum. Unele le rezolvăm, din altele învățăm.
Care e pentru tine în momentul de față scopul cel mai important al proiectului? Cu ce rezultate ți-ai dori să rămânem?
Sigur că există mai multe nivele ale aceste întrebări. Îmi doresc să ne atingem obiectivele și indicatorii și să ne putem obține toată finanțarea, asta la modul foarte pragmatic. Altfel, îmi doresc să existe oameni pentru care vizitele noastre să fi însemnat ceva, pentru care să fi făcut o diferență.
Ai întâlnit oameni pentru care chiar ți-ai dat seama în momentul acela că facem o diferență?
Da, uneori da. Chiar dacă toată lumea știe că nu e bine să bei prea mult și să fumezi, în momentul în care le spui că le-ai făcut niște măsurători și riscul de a muri în următorii 5 ani este de peste 50%, lumina din ochii lor se schimbă, fizionomia li se schimbă, sunt lucruri care îi afectează în mod direct, nu mai sunt lucruri teoretice. Acesta e doar un exemplu. Mai sunt oameni cărora le-am descoperit noduli, au venit și au aflat că nodulul acela este unul benign [nu este periculos] și au aflat că viața poate să meargă înainte fără riscuri suplimentare, cu siguranță ai avut un impact în viața lor.
Sau dimpotrivă, ai descoperit un nodul care s-a dovedit a fi unul pentru care e nevoie de tratament și ai facilitat accesul la tratamentul respectiv, cum e vorba pentru hepatocarcinom de un tratament minim invaziv și acei oameni au scăpat de neplăcerea de a avea un cancer avansat în următorii 2-3 ani, în urma căruia ei și familiile lor să sufere mult mai mult. Sunt lucruri care ni s-au întâmplat și sunt importante.
Față de echipa proiectului cum te simți? Cine sunt oamenii implicați și cum e colaborarea cu ei?
Mă simt recunoscător față de oamenii cu care lucrez. Sunt mai multe catgorii de colaboratori pe care îi avem, e vorba de cei cu care facem efectiv campaniile, cu care facem consulturile, sunt colegii care mă ajută în partea de promovare a proiectului, partea administrativă, de achiziții și management, care tot așa e plină de neprevăzut. Cei cu care mergem în caravane sunt colegi de la IRGH, medici tineri, fie specialiști, fie medici rezidenți, iar echipa e completată de asistenții care fac recoltările. Fiecare dintre ei are rolul propriu și le sunt recunoscător în moduri diferite.
Informații despre proiect:
Titlul Proiectului: HE-RO-I State-of-the-art colaborativ ROmânia-Islanda în managementul HEpatopatiilor cronice și a complicațiilor acestora, ciroza hepatică și cancerului hepatic, destinat grupurilor vulnerabile din România, inclusiv Romi
Program: „Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”
Promotor de Proiect: Institutul Regional de Gastroenterologie-Hepatologie „Prof. Dr. Octavian Fodor Cluj -Napoca”
Contact: Horia Ștefănescu, horia.stefanescu@irgh.ro, manager proiect
Partener donor de proiect: Landspítali, Hringbraut, 11H, 101 Reykjavik, Iceland
Alți partener(i) de proiect(s): Asociația Caravana cu Medici, filiala Cluj
Bugetul total al proiectului: 998582.54 €
Durata proiectului: 24 luni
Poți urmări activitatea proiectului HE-RO-I pe rețelele sociale (www.facebook.com/proiectheroi, www.instagram.com/proiectheroi/) și poți citi pe site-ul proiect-heroi.ro informațiile pe care fiecare dintre noi ar trebui să le știe despre bolile cronice ale ficatului și prevenția lor.